Четырем маленьким казахстанцам решили купить незарегистрированный в Казахстане дорогостоящий лекарственный препарат "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Цена одной дозы Zolgensma составляет около двух млн долларов.
О смерти одного из детей сообщил председатель фонда Болат Жамишев.
Я хочу выразить соболезнование семье Шарбат, их ребёнок скончался вчера. Мы приняли решение купить препарат для её лечения, но вчера ребёнок скончался. Эта болезнь очень тяжёлая, связанная с генетическими отклонениями, – сказал Болат Жамишев.
Болат Жамишев сообщил, что в фонд поступило более 30 тысяч заявок, 70% из них не соответствуют задачам фонда.
В основном они связаны с покупкой жилья и погашением кредитов. Остальные заявки соответствуют уставным задачам фонда. Конечно, всё это надо будет отрабатывать. Есть случаи, когда человеку определённо нужна помощь, но нет никаких документов. Нам нужно выстраивать работу, при помощи благотворительных организаций получать подтверждения в таких случаях, – сказал он.